Micuța Paula, care are doar cinci luni, a fost diagnosticată cu o maladie cruntă. Vestea tristă a venit de curând în familia Sandu din raionul Criuleni, care a aflat că micuța suferă de atrofie spinală musculară de tip 1 (SMA), o boală a nervilor care cauzează atrofierea mușchilor și slăbiciune musculară. Pentru a-se bucura în continuare de copilărie, micuța are nevoie de ajutorul nostru. Paulei trebuie să-i fie administrat un medicament extrem de costisitor. Este vorba de peste două milioane de dolari, o sumă mult prea mare pentru familia Paulei, transmite TV8.md.
Mama micuței Paula, Irina Sandu, spune că a observat că ceva nu este în regulă atunci când fetița sa avea trei luni, însă nici nu s-a gândit că Paula poate fi diagnosticată cu SMA.
„Cu cinci luni în urmă, familia noastră a devenit mai bogată cu încă o fetiță, a patra la număr. Chiar de la început era un bebeluș mai liniștit, făcea câteva mișcări, ne urmărea cu privirea, nimic nu prevestea că totul o să se schimbe în cel mai groaznic mod. Trecuse de trei luni și ea nu reușea să-și ridice capul când era pe burtă. Am apelat la neurolog care mi-a zis că are hipotonie musculară și ne-a recomandat 10-12 ședințe de masaj. După aceasta, nu am văzut schimbări esențiale și ne-am adresat iarăși la neurolog, însă a fost diagnoza tetrapareza flasca și posibil SMA. Mă gândeam că nu are cum să fie așa ceva, este imposibil ca copilul meu să aibă una din cele mai groaznice boli genetice mai ales că mai avem trei fete sănătoase”, povestește Irina Sandu.
Maladia a fost confirmată pe 4 martie curent, când părinții Paulei au primit rezultatele finale ale analizelor. Irina, mama fetiței, spune că nici acum nu poate să accepte vestea tristă.
„Am primit rezultatul analizei genetice, care confirmă că copilul meu are SMA 1, boala care omoară bebelușii până la vârsta de doi ani. Încă vreau să cred că a fost o neclaritate, că nu este adevărat că copilul nostru are nevoie de cel mai scump vaccin din lume – Zolgensma”, mai spune Irina Sandu.
Paula împreună cu mama sa se află acum la București, acolo fetița a început tratamentul care ar opri evoluția maladiei. „Ca micuța noastră să aibă o șansă la o viață cât de cât adecvată, avem nevoie de vaccinul Zolgsema, în valoare de 2,1 milioane de dolari. O sumă mult prea mare pentru familia noastră. Credem că oamenii buni sunt mult mai mulți decât zerourile acestei sume și sperăm într-o minune”, a adăugat mama micuței.
„Apelăm la toți oamenii să ne ajute cu o donație de bani, pentru a strânge suma necesară. Să-i oferim Paulei șansa să trăiască. Nu este durere mai mare să-ți vezi copilul cum suferă și să nu ai putere, din punct de vedere material, să-l ajuți”, a adăugat Irina Sandu.
Pentru a oferi o mână de ajutor părinților și a contribui la tratamentul costisitor de care are nevoie Paula, puteți dona pe gofundme.com și caritate.md. Totodată, puteți dona și pe conturile bancare ale familiei Sandu, pe care le găsiți mai jos.
MAIB / Beneficiar: Sandu Pavel
Codul băncii/SWIFT: AGRNMD2X
IBAN: MD81AG000000022524229541/ în USD
MAIB / Beneficiar: Sandu Pavel
Codul băncii/SWIFT:AGRNMD2X
IBAN:MD33AG000000022524229532/ în EURO
MAIB / Beneficiar:Sandu Pavel
Codul băncii/SWIFT: AGRNMD2X885
IBAN:MD23AG000000022524229518/ în LEI
Zolgensma este un medicament pentru terapie genică utilizat pentru tratarea atrofiei musculare spinale, o boală gravă a nervilor care cauzează atrofierea mușchilor și slăbiciune musculară. Medicamentul este indicat la pacienți cu mutații ereditare care afectează genele numite SMN1 și care au fost diagnosticați cu SMA de tip 1 (forma cea mai gravă) sau au maximum trei copii ale unei alte gene numite SMN2.
